European Cooperative Study Group for Paediatric Rare Tumours, основанная в 2008 году кооперативная группа детских онкологов, которая работает с очень редкими солидными опухолями у детей и подростков. По жанру её рекомендации представляют собой согласованное мнение экспертов с градацией доказательности, а не руководства на основе систематических обзоров, и сама группа называет их European Standard Clinical Practice. Большинство документов выходит дважды: статьёй в журнале и бесплатным PDF на сайтах SIOP Europe и ERN PaedCan.
| Полное название | European Cooperative Study Group for Paediatric Rare Tumours (EXPeRT), на сайте группы в американском написании European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors. По-русски Европейская кооперативная исследовательская группа по редким опухолям у детей |
| Тип источника | Кооперативная исследовательская группа, основана в 2008 году национальными группами Италии, Франции, Великобритании, Польши и Германии. Не юрлицо и не общество со взносами: членство индивидуальное, по заявке с CV. В таблице членов на сайте на 30 сентября 2026 года 67 человек из 22 стран, но таблица может быть неполной, председатель Daniel Orbach (Institut Curie, Париж) |
| Страна | Европа, собственной штаб-квартиры нет. Общие вопросы на сайте группы адресованы сотруднику SIOP Europe в Брюсселе |
| Что выпускает | Согласованные рекомендации экспертов по диагностике и лечению очень редких солидных опухолей у детей и подростков, в том числе документы European Standard Clinical Practice (ESCP) программы SIOP Europe и ERN PaedCan |
| Журналы | Своего журнала нет. Основная площадка Pediatric Blood & Cancer (Wiley), отдельные документы вышли в J Pediatr Hematol Oncol, EJC Paediatric Oncology, Surgery и European Journal of Endocrinology |
| База | Единой базы нет. PDF ESCP собраны в таблице ERN PaedCan без фильтров и без указания авторства; на сайте группы два перечня публикаций, где рекомендации смешаны с другими работами |
| Доступ | Смешанный. ESCP в PDF бесплатно и без регистрации; журнальные версии частью открыты под CC BY и CC BY-NC, частью по подписке Wiley, Elsevier и LWW |
| Доступ из России | raretumors-children.eu, siope.eu и paedcan.ern-net.eu из облака открываются с кодом 200, из российских сетей их не проверяли. DOI-ссылки Wiley, OUP и LWW из облака отдают 403: это защита издателей от облачных адресов, а не отзыв документа |
| Адрес | raretumors-children.eu/ |
Что публикует EXPeRT
Группа занимается только очень редкими солидными опухолями детского и подросткового возраста, для которых нет международных протоколов лечения.
Серия 2021 года. Восемь документов с подзаголовком «EXPeRT/PARTNER diagnostic and therapeutic recommendations» напечатаны одним приложением к Pediatric Blood & Cancer (том 68, Suppl 4) по итогам проекта ЕС PARTNER. Темы: кожная меланома, опухоли стромы полового тяжа, назофарингеальная карцинома, адренокортикальные опухоли, тимома и карцинома тимуса, плевропульмональная бластома, карцинома слюнных желёз и панкреатобластома. Меланому из этого набора уже заменила редакция 2026 года, а по опухолям стромы яичника вышел отдельный документ 2026 года.
Документы 2022–2026 годов. Сначала вышли NUT-карцинома в J Pediatr Hematol Oncol, нейроэндокринные опухоли аппендикса в Surgery (2025) и параганглиома в European Journal of Endocrinology (2025). В 2026 году Pediatric Blood & Cancer опубликовал сразу несколько работ группы: нейроэндокринные новообразования ЖКТ и поджелудочной железы, карциномы и карциноиды лёгких, новую редакцию по меланоме, опухоли стромы полового тяжа яичника, солидную псевдопапиллярную опухоль поджелудочной железы, меланотическую нейроэктодермальную опухоль младенцев и обновление по ольфакторной нейробластоме.
Документы ESCP. Большинство тем параллельно оформлено как European Standard Clinical Practice. Это общая программа SIOP Europe и ERN PaedCan для всех детских опухолей, и EXPeRT в ней отвечает за самые редкие. В таблице ESCP на сайте ERN PaedCan сейчас 10 документов группы. Соседние ESCP по остеосаркоме, рабдомиосаркоме, нейробластоме, глиомам или лимфомам готовят другие европейские группы, к EXPeRT они не относятся.
Помимо рекомендаций группа печатает ретроспективные анализы серий, опросы о сложившейся практике и ведёт страницы для семей по семи нозологиям. В каталог это не попадает. Position statement, appropriate use criteria и руководств на основе систематического обзора у EXPeRT нет.
Консенсус экспертов, а не классическое руководство
Точнее всего документы EXPeRT описывает формулировка «согласованные рекомендации экспертов с градацией доказательности». Авторы сами пишут, что исследований уровня I–II по таким опухолям не существует, и опираются на ретроспективные серии, описания случаев и собственный опыт. Заголовки журнальных версий звучат соответственно: «diagnostic and therapeutic recommendations», «consensus recommendations», «clinical guidance». Слово Guideline появилось в названии один раз, у документа по ГЭП-НЭН 2026 года, но метод там тот же.
Процедура при этом записана и повторяется от документа к документу. Тему выбирают среди опухолей, которые не охвачены международными протоколами. Два координатора изучают литературу и пишут черновик, его обсуждает группа экспертов, зрелую версию читают внешние рецензенты (в ESCP они перечислены поимённо), а финальный текст утверждает вся группа. Оставшиеся разногласия решаются голосованием на очной консенсусной встрече.
У каждой рекомендации две метки: уровень доказательности от I до V и сила от A до E. Шкала адаптирована из системы Infectious Diseases Society of America, ту же схему использует ESMO. Документы по параганглиоме (2025) и ГЭП-НЭН (2026) сделаны по упрощённой или модифицированной GRADE, рекомендации по опухолям стромы яичника (2026) выросли из анализа национальных и международных когорт и итоговой консенсусной конференции.
Систематического обзора с протоколом, мета-анализа и публичного обсуждения проекта в этой схеме нет. В проверенных ESCP нет и фиксированного срока пересмотра, тексты обновляются волнами по мере появления данных. Отдельную политику по конфликту интересов найти не удалось, в статьях стоит стандартная декларация. Каталог принимает эти документы как клинические рекомендации, поскольку методология разработки у них описана. Читать их при этом правильнее как лучшее доступное мнение европейских специалистов по опухолям, где сильных доказательств нет.
Как искать
Быстрее всего полные тексты находятся через таблицу «ESCP Guidelines» на сайте ERN PaedCan. В ней указаны категория и тип опухоли, ссылка на PDF и ссылка на опрос обратной связи. Фильтров и поиска по таблице нет, регистрация не нужна. Авторство в строках не подписано, поэтому документ EXPeRT узнаётся только по титульному листу PDF.
На сайте самой группы пункт меню «ESCP – European Standard Clinical Practice» открывает пустую страницу «No Results Found» (проверено 30 сентября 2026 года). Работают два перечня публикаций. В списке по нозологиям рекомендации перемешаны с ретроспективными работами, и обновляется он с опозданием: документов 2026 года по ГЭП-НЭН и опухолям яичника там нет. Список по дате полнее, однако в нём много чужих статей о редких опухолях, включая описания случаев, так что библиографией группы его считать нельзя.
В PubMed запрос EXPeRT бесполезен, потому что поиск не различает регистр и находит всё со словом expert. Работают запросы «European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors»[All Fields] и «EXPeRT/PARTNER». Страница ESCP на siope.eu даёт только названия, и то в разделе для членов.
Собственной рассылки нет, новости группы расходятся через рассылку SIOP Europe, а RSS сайта последний раз обновлялся в 2025 году. Кнопка «Рекомендации EXPeRT в каталоге» учитывает оба написания названия группы, британское и американское, в выборке 17 записей. У добавленных 30 сентября 2026 года дан и DOI статьи, и прямой PDF ESCP, если он есть. Смежные документы собраны в профилях Онкология и Педиатрия.
Доступ и статус в России
PDF документов ESCP на siope.eu и paedcan.ern-net.eu скачиваются бесплатно и без регистрации. Лицензии Creative Commons в проверенных файлах не указано, есть только правовая оговорка SIOP Europe и ERN PaedCan: ESCP не является протоколом клинического исследования, ответственность за применение несёт пользователь, а использование в клинике должно быть одобрено по местным правилам.
Журнальные версии открыты не все. Под CC BY 4.0 вышли ГЭП-НЭН, карциномы лёгких и опухоли стромы яичника 2026 года, под CC BY-NC 4.0 солидная псевдопапиллярная опухоль и параганглиома. По подписке доступны статьи 2021 года (плевропульмональная бластома есть в PMC), меланотическая нейроэктодермальная опухоль, НЭО аппендикса и NUT-карцинома. Переводить целиком можно только тексты под CC BY с указанием авторов, под CC BY-NC лишь некоммерчески, остальное допустимо цитировать и пересказывать.
Минздрав России документы EXPeRT не утверждал, каталог приводит их как справочные. Как устроены российские документы, показано в карточке Рубрикатора Минздрава. Сайты группы, SIOP Europe и ERN PaedCan из облака открываются без ошибок; из российских сетей доступ не проверялся, признаков блокировки мы не видели. В таблице членов EXPeRT есть и один российский специалист, Денис Качанов из Москвы.
Частые вопросы
Какую опухоль EXPeRT считает очень редкой?
Нужна ли повторная операция, если после аппендэктомии нашли нейроэндокринную опухоль?
Какие редакции рекомендаций устарели?
Международный консенсус 2024 года по феохромоцитоме и параганглиоме у детей выпустила EXPeRT?
Можно ли показать сложный случай экспертам группы?
Похожие источники
Children's Oncology Group, США: исследования по детским опухолям и свой комитет по редким опухолям, но без формальных рекомендаций по очень редким
Европейское общество медицинской онкологии: рекомендации по редким опухолям у взрослых с той же шкалой уровней и силы
Европейская референсная сеть по редким солидным опухолям взрослых, соавтор совместных рекомендаций с ESMO
Справочные обзоры Национального института рака США, в том числе по лечению редких опухолей детского возраста